| Résultats ( Réponses reçu: 10 ) |
 Envoyé le 08-02-2004 a 21:22 |
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 Anonyme |
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Bonjour,
Ma fille âgée de 13 mois a été opérée à ses 2 mois 1/2 d'une cataracte congénitale totale unilatérale OG. Un implant a été placé, mais complication l'iris s'est "attrapé" dans les points et a déformé sa pupille.
A ses 6 mois seconde opération pour enlever une membrane secondaire qui s'était formée et s'opacifiait trés rapidement.
De ses 3 mois jusqu'à 11 mois nous avons pratiqué l'occlusion sur OD 70% de son temps d'éveil.
A partir du 11ème mois son optalmologiste nous a autorisé à descendre à 50% de son temps d'éveil.
Depuis ses 12 mois cette occlusion se révèle trés difficile à réaliser car elle ne supporte plus son cache et à la force et l'habileté pour l'enlever sans problèmes.
Avec patience surveillance et perséverance nous arrivions à réaliser ce quota de 50%, mais depuis 4 jours aggravation de la situation elle ne le tolère absolument plus! Sitôt mis sitôt enlevé!
Aucun effet avec l'autorité, la force pour lui tenir les mains pour l'empêcher de l'enlever... crises de larmes sur crises de larmes et refus total! Je craque nerveusement car je sais que cette occlusion est indispensable au développement de sa vue... mais je crains aussi pour son dév. psychologique.
Nous avons même essayé de lui mettre doubles mouffles aux mains, résultat un cache bien en place mais une enfant qui ne peut plus avoir usage de ses mains, ne peut plus jouer, découvrir, des crises de larmes, des chutes car dès qu'elle veut se lever et prendre appui avec ses mains elle glisse et se cogne.... bref intolérable et inadmissible à lui faire vivre.....
Je suis désespéré de cette situation et me refuse à accepter que tout progrès n'est plus possible tant qu'elle n'acceptera plus cette occlusion.
Des parents ayant vécu cette situation et cette difficulté pourrait'il me conseiller ? ou m'indiquer si a un âge plus avancé 2an 3an l'enfant peut comprendre et mieux accepter l'occlusion?
Un spécialiste peut'il m'indiquer si sans occlusion l'oeil peut quand même un peu se développer?
D'avance merci.
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 Envoyé le 10-02-2004 a 21:09 |
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  PAR
 | Envoyé le : 13-08-2003
Messages : 7
Points: 0 |
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Bonjour,
ne vous désespérez pas: comme vous le mentionnez, avec l'âge les enfants deviennent plus coopérants et vers l'âge de 3 ans on peut déjà obtenir beaucoup, et comme le développement des voies visuelles se poursuit jusque vers l'âge de 6 ans environ, entre 3 et 6 ans on parvient encore à récupérer beaucoup. Donc rien n'est perdu.
Par ailleurs , il existe aussi la possibilité pour votre ophtalmologue, sil le juge nécessaire/indiqué d'instiller des gouttes chez votre enfant dans le bon oeil, gouttes dont la durée d'action est de quelques heures (homatropine) et qui peuvent pénaliser le bon oeil (effet presque identique à une occlusion, en dilatant la pupille et rendant la vue plus trouble) et rendre l'oeil faible concurrentiel et le faire ainsi travailler sans "occlusion" par patch que l'enfant ne supporte pas actuellement.
Il faut toutefois bien surveiller avec l'aide de votre ophtalmologue l'oeil pénalisé par gouttes pour ne pas provoquer un effet de bascule, c'est à dire que le bon oeil ne perde pas sa bonne capacité par excès de pénalisation non plus.
Bien à vous
Dr.P.A.Rabineau,
39 rue du Lac, 1800 Vevey-CH,
par@urbanet.ch
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| Envoyé le 28-04-2004 a 18:06 |
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| Anonyme |
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Bonjour,
Ayant vécu une situation similaire avec notre fille l'age entre 1 et 2 ans a été le plus dur en terme de rejet du cache et c'était un vrai combat, difficile à vivre.
Aujourd'hui la bonne nouvelle c'est qu'à 7 ans elle en comprend l'utilité et le met quelques heures par jour.
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| Envoyé le 11-05-2004 a 11:20 |
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| Anonyme |
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quel soulagement de vous lire, tous. Je suis dans la même situation, ma fille aujourd'hui agée de 10 mois ne supporte plus l'occlusion de son oeil droit.Elle a été opérée d'une cataracte congénitale (avec persistance du vitré primitif) à l'age de 2 mois, elle ne peut être implantée, car elle a depuis peu de la tension dans l'oeil, et porte donc une lentille de contact rigide pour remplacer son critallin, depuis 6 mois env.
Je vous avoue que la manipulation et le nettoyage de la lentille ( pratiquement quotidienne à cause de la poussiere lors du 4 pattes) plus le port du cache oeil, commence serieusement à affecter son calme pourtant olympien...
Quelle culpabilité pour la maman que je suis, de devoir rééduquer son oeil contre son gré !!Faut il peut être faire une pause? Je ne sais pas donc, je persevére et attends des jours + favorables... merci de vos bons tuyaux!!
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 Envoyé le 22-08-2004 a 16:13 |
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| Anonyme |
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Bonjour,
Je ne navigue pas souvent sur ce site mais je viens de lire votre message alors courage: avec le temps cela va s'arranger!
Je suis maman d'une petite Lucie de 3 ans qui a été opéré à 3 mois d'une catar.cong. oeil droit : depuis occlusion + lentille, dur à vivre car on préfère les voir sans cache sur l'oeil.Cela nous fend le coeur mais aprés des mois de bagarres entrecoupés de bonnes périodes ou Lucie était plus docile, je la sens aujourd'hui bcp plus motivée à 3 ans.Ne culpabilisez pas : vous faites au mieux mais je sais que c'est dur!
Je pense que l'on doit rendre ce cache naturel et tant pis si ça rate parfois!!!
isabelle
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| Envoyé le 18-10-2004 a 12:08 |
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| Anonyme |
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Bonjour,
Mon fils de 5 mois vient d'être opéré de l'OD d'une cataracte congénitale partielle avec une persistance du vitré primitif. Nous n'en sommes qu'au tout début puisqu'il a été opéré la semaine dernière. Je m'inquiête un peu quand je lis tous vos messages d'autant plus que nous n'avons pas encore eu les lunettes et le cache. Je m'inquiête de ses reactions futures. Quand je lis l'âge de vos enfants, je ne pensais pas que cette thérapie durait si longtemps. Combien de temps en moyenne devra-t-il garder le cache ?? Quand on demande au chirurgien, il nous répond que tout dépend du cerveau de l'enfant. Eclairez vous SVP je ne sais pas trop, quoi faire ni vers qui me renseigner.
Merci d'avance
spohu@carnac-sport.com
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| Envoyé le 09-11-2004 a 10:38 |
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| Anonyme |
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Bonjour à tous,
On a tous les mêmes difficultés à mettre les caches à nos enfants !
On a essayé quelques petits trucs qui ont marché quelques jours, le temps que notre fille contourne à nouveau le problème :
- lui mettre des chaussettes aux mains
- mettre des lunettes par-dessus le cache
- mettre 1 Opticlude sur l'oeil, plus 1 Ortopad par-dessus, dans l'autre sens. Elle enlève l'Ortopad 10x par jour, mais on arrive à peu près à garder l'Opticlude en place
- on a essayé aussi de lui mettre du sparadrap tout autour du cache pour compliquer l'arrachage, mais elle arrive quand même à l'enlever, et ce n'est pas terrible pour sa peau !
J'aimerais avoir d'autres conseils si certains ont trouvé des trucs qui marchent ...
Bon courage à tous !
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| Envoyé le 07-04-2005 a 22:26 |
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| Anonyme |
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Notre fils a ete opere à l'âge d'un mois 1/2 mais n'a pas pu avoir d'implan car il est en myosis complet. L'occlusion a toujours ete difficile car c'est un enfant qui bouge beaucoup et quand je lis que certains arrive a faire une occlusion sur 70% du temps d'éveil je me demande comment c'est possible car même avec les ruses les plus impensables nous n'arrivons qu'à 3 heures en moyenne avec des pics à 5h00 grands maximum par jour!! il porte une lentille souple depuis 6 mois et en plus du probleme de l'occlusion se greffe le probleme : arrete de te gratter...non pas ça ça risque de te piquer.......
Maxime a aujourd'hui 28 mois et le médecin nous félicite de ces progrés mais en tant que maman je culpabilise car j'y arrive beaucoup moins que mon mari.
Des conseils?LADYDUMS@HOTMAIL.FR
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| Envoyé le 08-04-2006 a 21:45 |
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| Anonyme |
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Bonjour,
Ma fille est née avec une cataracte congénitale unilatérale. Pour ceux que ça intéresse, j'ai fait un site internet pour expliquer cette maladie : sibylle-cache-son-oeil.com
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| Envoyé le 10-12-2009 a 14:07 |
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 Romane
 | Envoyé le : 10-12-2009
Messages : 1
Points: 6 |
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Bonjour,
Je suis née avec une cataracte congénitale à l'oeil droit. J'ai été operée à l'âge de 4 mois et depuis plus rien. Mon oeil ne vois pas vraiment, il voit les couleurs mais rien de plus, c'est comme flou. Je ne comprends pas pourquoi je n'ai jamais du porter de cache ni rien. Je n'ai pas souffert réellement de cette maladie. J'ai supporter petite ,certaines critiques mais sinon rien de plus. Pourtant j'ai bien vérifié, j'ai une cataracte congénitale. Mes parents ne m'ont dit que ça. Je ne parle pas souvent de ça vu que c'est comme si il n'y avait rien. Je suis étonnée de vos histoires car ça ne s'est vraiment pas passé de cette façon pour moi. Peut-être qu'il existe plusieurs "niveau" ou stade de la maladie, plus ou moins graves. J'aimerais pouvoir vous aider en tant que "malade" mais je ne saurais pas n'ayant pas vécu cette situtation.
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CATARACTE CONGENITALE: occlusion
